Спорт и гемофилия – что нужно знать больным и их родственникам?

Пациенты с гемофилией и их родители часто бывают настроены только на медикаментозное лечение заболевания, так как напуганы проблемами, осложнениями и опасностями болезни.
 
В реальной жизни все совершенно не так. Больным гемофилией не стоит бояться заниматься спортом и физкультурой. На самом деле, стоит поощрять их это делать. И мы постараемся объяснить, почему. У Национального Фонда Гемофилии (США) накоплен богатейший опыт привлечения пациентов с гемофилией к занятиям спортом. Мы считаем, что на первом месте у человека должна быть жизнь, а не сама по себе гемофилия со всеми опасностями и неудобствами, которые она доставляет. Это поможет и пациентам, и их родственникам более реалистично относиться к жизни, и преодолевать трудности с меньшими травмами. Особенно важная аудитория –подростки. Мы также постараемся поговорить с учителями, родителями и тренерами. Нам очень важно повысить качество жизни любого больного гемофилией.

Когда человек активен физически, он более стрессоустойчив, и легче переживает обычные жизненные испытания. Это особенно важно, если у вас – гемофилия. Поддержание физической активности очень важно для суставов, потому что тогда суставы будут защищены сильными мышцами и здоровыми связками.

В мире уже появились профессиональные спортсмены, страдающие гемофилией. Уровень их физической подготовки такой, что кровотечений во время занятий спортом не возникает, и они не нуждаются в лечении спортивной травмы. Вдобавок, здоровые мышцы и связки защищают их от спонтанных кровоизлияний, которые часто встречаются у больных с тяжелыми формами гемофилии.
Враги больного гемофилией – это мышечная слабость, отсутствие гибкости, и плохая координация движений – все это значительно повышает вероятность травмы сустава и последующего развития воспаления – артрита.
Когда пациент с гемофилией занимается спортом, он получает от этого те же преимуще
ства, что и все остальные – повышается способность к концентрации, жизненный тонус, сила, выносливость и координация – словом, все то, что нужно в обычной жизни. Более того, эти дети и подростки начинают понимать, что такое коллектив, командный дух, и у них появляется чувство гордости за свои достижения.

Некоторые люди считают, что спорт при гемофилии влечет за собой ненужный риск, но выбор – это естественное дело для каждого человека. Хорошие гематологи и персонал, который занимается пациентами с гемофилией, всегда приветствуют физическую активность. В квалифицированных центрах всегда присутствует специалист по лечебной физкультуре, с которого обычно все и начинается. Если же пациент с гемофилией, особенно после гемартроза, решает остановиться только на заместительной терапии и ограничивает физическую активность, он привыкает к «роли больного», из которой очень трудно выбраться. Обычно у таких больных наблюдаются бесконечные кровотечения, после которых суставы немного восстанавливается, но потом происходит повторное кровоизлияние. В результате – гиперопека со стороны друзей, семьи, медицинского персонала – и полная беспомощность в жизни.
Каждый человек может заниматься спортом! Неважно, где и как он живет, сколько он зарабатывает, и что может себе позволить. Применение заместительной терапии факторами свертывания крови зависит от многих факторов: тяжести заболевания, интенсивности и объема физической нагрузки. Именно об этом и надо поговорить с лечащим врачом.

Ясно, что все люди разные, и обстоятельства жизни людей в мире могут значительно отличаться. Но выбор видов спорта достаточно широк и у каждого больного гемофилией есть возможности поддерживать оптимальную физическую форму. Существуют такие упражнения, которые может регулярно делать практически каждый человек.

Поэтому стоит выяснить, какие именно виды спорта доступны там, где вы живете и просчитать, какие риск травм несет в себе тот или иной вид спорта. Также важно оценить и доступность лечения, и тяжесть заболевания – в этом вам поможет лечащий гематолог. Спортивные врачи могут провести различные тесты для оценки уровня вашей физической подготовки.
До того, как сделать свой выбор, надо разобраться с тем, что же такое «степень тяжести гемофилии». Люди, которые никогда не имели дела с больными гемофилией, часто просто не представляют себе, как высока может быть опасность кровотечения. С другой стороны, многие думают, что ВСЕ пациенты с гемофилией имеют тяжелые кровотечения, хотя многим лечение может потребоваться только после тяжелой травмы или обширной операции.

Тяжесть гемофилии определяется уровнем активности фактора свертывания. При активности фактора 1% и менее заболевание считается тяжелым, при активности в 1-5% - средне – тяжелым, и при активности выше 5% форма гемофилии рассматривается, как легкая. Активность фактора определяется в лаборатории.

Однако лабораторные данные не всегда отражают истинную клиническую тяжесть болезни. Это можно понять только со временем. Спонтанные кровоизлияния в крупные суставы говорят о тяжелой форме гемофилии, тогда как синяки и шишки даже при довольно сильной травме – о средне- тяжелой и легкой форме заболевания.
Уровень фактора свертывания и степень тяжести заболевания должен знать каждый больной гемофилией, если же вы не имеете такой информации, попросите лечащего врача дать ее вам в письменном виде.

Вне зависимости от степени тяжести, при любой спортивной травме необходимо обращаться к врачу! Иногда в мышцах рвутся глубокорасположенные кровеносные сосуды, что у здорового человека в худшем случае вызовет небольшой дискомфорт. У больного даже легкой формой гемофилии это может привести к тяжелому кровотечении. В результате без лечения будет большая гематома, которая может нагноиться и разрешаться несколько недель.

Физическая активность всегда повышает уровень фактора свертывания в крови– и это – еще одна причина заниматься спортом! Например, при активности фактора в 15% во время выполнения упражнений она может достигать 20%. Этого порой вполне достаточно для защиты от кровотечений и кровоизлияний.

Однако наиболее эффективным способом лечения гемофилии является заместительная терапия факторами свертывания.
Очень важно понимать, что стоит выбирать такой вид спорта, который пациенту подходит физически – то есть, соответствующий его мышечной силе, гибкости и переносимости физической нагрузки. Например, если уже есть артрит крупных суставов – коленных или тазобедренных, лучше избегать высокоударных видов спорта – таких, как бег. Если у пациента имеются высокие титры ингибиторов, псевдоопухоли и сопутствующие заболевания, то выбирать вид спорта необходимо консультируясь с врачом- гематологом и врачом ЛФК.

Другие расстройства свертывания крови

При дефиците других факторов свертывания градация болезни по степени тяжести будет точно такая же, как и в случае с гемофилией. Иногда, например при дефиците V фактора, уровень выше 15% является достаточно надежной гарантией того, что у пациента не будет тяжелых кровотечений, у пациентов с дефицитом фактора XIII одна инъекция препарата этого фактора действует несколько месяцев.

Самым частым является дефицит фактора Виллебранда, но это заболевание протекает достаточно легко, и у пациентов редко бывают тяжелые кровотечения. Однако при выраженном дефиците или отсутствии фактора Виллебранда тактика выбора спортивных занятий будет такой же, как при тяжелой гемофилии.

Выбор вида спорта

Выбор конкретного вида спорта, конечно во многом зависит от индивидуальных предпочтений. Однако, существуют общие для всех (и для здоровых тоже) факторы, которые важны для принятия решения:

• Получаемое во время занятий удовольствие
• Переносимость
• Опыт, который уже был у человека
• Отношение других людей

Спорт для больных гемофилией
 

Рекомендовано	Не рекомендовано
Плавание Настольный теннис Спортивная ходьба Рыбная ловля Танцы Бадминтон Парусный спорт Гольф Боулинг Велосипед	Бокс Регби Американский футбол Карате Борьба Мотоспорт Дзюдо Планеризм Хоккей Скейтборд

Удовольствие от занятий спортом

Если вам не нравится то, чем вы занимаетесь, вас хватит очень ненадолго. Очень важно сделать так, чтобы спорт стал неотъемлемой частью вашей жизни, чтобы вам хотелось заниматься. Не нужно выбирать себе поначалу тренировки с жестким режимом, хотя в этом плане есть исключение – восстановление после ортопедических операций, когда приходится действовать через боль. Тем не менее, в спорте должна быть дисциплина – стоит придерживаться выбранного для себя режима.

Переносимость

Некоторые люди хорошо себя чувствуют в длительных низкоинтенсивных видах спорта (например, забеги на длинные дистанции), а некоторым нужны такие виды спорта, в которых требуется быстрая реакция и хорошая координация – например, бадминтон или теннис. Но никогда не поймешь, что подходит именно тебе, пока не попробуешь. Иногда один раз попробовать бывает достаточно, чтобы понять, что этот вид спорта категорически не подходит. Поэтому стоит попробовать несколько занятий, чтобы выбрать что-то свое.

Опыт, который был у человека

Обычно дети в школе все-таки занимаются физкультурой, однако с диагнозом гемофилия это получается далеко не всегда. Тем не менее, стоит вспомнить, как это было в детстве, что вам нравилось, а что могло привести к травме и кровотечению. В общем, чем больше видов физической активности вы попробовали, тем выше шанс на то, что вы найдете что-то, подходящее именно вам.

Отношение других людей

Как ни странно, в отношении больных гемофилией – это – самое большое препятствие к занятиям спортом. Те, кто имеют влияние на ребенка или подростка, могут быть склонны к гиперопеке, и тогда больной ребенок никогда не вырастет по-настоящему сильной личностью, способной отвечать за свою жизнь и принимать осознанные решения. Но, стоит помнить о том, что отношение к взрослому человеку во многом определяем мы сами. Старайтесь быть честными, не прячьтесь за свое заболевание. Если произошла травма и кровотечение, обсудите это с родителями и тренером, и вместе вы сможете избежать множества проблем в дальнейшем.

Родители больного гемофилией ребенка должны понимать, что он растет, что он все равно будет отделяться от родительской семьи, и что это – нормально! У него будут свои друзья и свой круг общения. Постарайтесь ограничивать только то, что действительно опасно (причем, чаще всего, это опасно и для здорового ребенка), и не стоит ограничивать его занятия в садике и в начальной школе.

Учителям и тренерам следует понять, что в обычной жизни ребенок с гемофилией может вести себя точно так же, как остальные дети, и удерживать всех детей от действительно опасных вещей. Ребенок растет, и учится на своих ошибках. Он развивает в себе навыки, нужные для взрослой, самостоятельной жизни. Поэтому в этот период очень важно отношение медицинского персонала – чтобы не произошло формирование модели поведения «больного и несчастного». Положительный настрой формируется у человека, которого учат избегать реальной, а не надуманной опасности, и в котором воспитывают уверенность в себе. Если ребенка исключают из групповых занятий, то очень важно, чтобы ребенок сразу же рассказывал об этом родителям.

30.08.2009