Современная стратегия здравоох­ранения в первую очередь требует реализации профилактических, а также терапевтических программ, в которых сам пациент и его семья становится важным звеном процесса своего лечения, т. е. активным пациентом.

Программы обучения представляют собой «Школы для больных гемофилией и их родственников», поскольку лечение гемофилии должен знать не только сам больной, но и его близкие. Целью программ обучения пациентов и членов его семьи в таких школах является не просто заполнение вакуума знаний, но также изменение представлений пациента о заболевании и его лечении, ведущее к изменению стиля поведения и в итоге – к умению управлять лечением в активном союзе со специалистами-медиками. В отличие от лекции занятия с больными, как правило, проводятся в форме беседы. Рекомендации при обучении пациентов не сводятся к жесткому ограничению привычек и образа жизни человека; пациентам предлагается искать путь к большей независимости от заболевания при поддержании эффективного лечения.

Описание программы "Домашнее лечение больных гемофилией"
Для лечения гемофилии в течение длительного времени использовались только препараты, изготовленные из донорской крови- свежезамороженная плазма (СЗП), концентрат нативной плазмы (КНП), криопреципитат. Эти препараты могли вводиться только медицинским персоналом в стационарах или амбулаторных службах, созданных для больных гемофилией. Долгое время больных, страдающих гемофилией, для проведения трансфузий и оказания помощи госпитализировали в стационар на несколько дней (взять анализы крови, заказать для поступившего препараты крови, после введения препаратов пациент должен был находиться в клинике еще сутки), что существенно снижало качество жизни пациентов. С созданием концентратов факторов VIII и IX и применением их для лечения больных гемофилией появилась реальная возможность быстрой и эффективной остановки кровотечения, до минимума снизился риск заражения трансмиссивными инфекциями (ВИЧ, гепатиты). Можно сказать, с этого момента в лечении и профилактике осложнений гемофилии произошла настоящая революция.

Первые шаги к применению программы "Домашнее лечение больных гемофилией" в нашей стране относятся к 1995 г., когда Центр гемофилии Гематологического научного центра РАМН посетили представители Американского Красного Креста, которые, естественно, увидели главную проблему в лечении наших больных – дефицит необходимых препаратов донорской крови и почти полное отсутствие концентратов факторов VIII и IX. После визита американские коллеги в порядке гуманитарной помощи стали присылать необходимые лекарственные препараты. Начиная с 2002 г. программа "Домашнее лечение больных гемофилией" впервые в нашей стране внедряется в Центре гемофилии Гематологического научного центра РАМН. За примерный Макет Программы были взяты протоколы и разработки Лондонского центра гемофилии Госпиталя св. Томаса. Эта целевая программа финансировалась Департаментом здравоохранения г. Москвы, т. е. была рассчитана только на больных, имеющих постоянную прописку в Москве. В группу "Домашнее лечение больных гемофилией" вошли 148 человек, страдающих тяжелыми формами заболевания: гемофилией А – 113 пациентов, гемофилией В – 31 пациент, болезнью Виллебранда – 4 пациента. По специальной методике пациентов и их родственников научили самостоятельно проводить венепункцию. Используются обезболивающий крем и компрессный пластырь, которые уменьшают чувствительность в месте укола. С помощью специально разработанных схем и методической разработки пациентов обучили принципам раннего лечения (чем раньше проведена трансфузия, тем быстрее срок реабилитации и меньше осложнений), адекватности гемостатической терапии (расчет вводимого препарата должен соответствовать весу пациента), обучили правильно хранить (соблюдать температурный режим), а также растворять концентраты фактора (препарат нельзя активно перемешивать так как при образовании пены его активность падает), утилизировать использованный материал (иглы, шприцы, флаконы). При возникновении каких-то вопросов пациент мог в любое время суток по телефону обратиться в Центр гемофилии, где круглосуточно дежурила квалифицированная медсестра, получить консультацию или приехать за помощью.

Программа "Домашнее лечение больных гемофилией", несом¬ненно, способствовала улучшению качества жизни всех участвую¬щих в ней 148 пациентов: уменьшилась их зависимость от медицинских служб, расширились возможности трудоустройства, выбора места и формы обучения, проведения досуга, впервые в жизни пациенты смогли покидать Москву, не опасаясь за свое здоровье, но главное – течение болезни приобрело у них более доброкачественный характер.

Лободина А.Ф., старшая медицинская сестра Диспансерного научно-методического отделения по гемофилии Гематологического научного центра РАМН, г. Москва.

г. Ростов-на-Дону., 2008г.